Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

Sábado 1 de Junio de 2013 La Neurofibromatosis, como otras enfermedades minoritarias, no tiene un tratamiento farmacológico específico. Nos han querido hacer creer que, en nuestra sociedad, hay respuesta médica para todo, y si no la hay, es que está a punto de aparecer. Pero esto no siempre es cierto, especialmente en el caso de las Enfermedades Raras. Concretamente en la nuestra, no tenemos ningún tipo de medicamento que, ni tan sólo, palie el sufrimiento de tantas y tantas familias. [More]

---

¡Mucha guerra por dar!

Lidia, afectada de NF2 presenta el sábado 9 de marzo a las 12 del mediodía su nuevo libro. ¡Mucha guerra por dar! [More]

---

Campaña de apoyo a la investigación

Para ti esto es sólo un tapón... Para ellos es una brizna de esperanza. Con este lema, ACNefi pone en marcha una campaña de recogida de tapones a fin de poder contribuir a la investigación de las Neurofibromatosis. [More]

---

Reportaje sobre Pilar Quer

Reportaje realizado por un grupo de estudiantes de periodismo sobre la persona de Pilar Quer, presidenta de ACNefi, durante el invierno del 2011. [More]

---

Nueva Unidad de Atención Integral de la NF 2.

La NF2 es una enfermedad mucho menos frecuente que la NF1, y su pronóstico suele ser peor que el de esta, pero como en el caso de la NF1, las manifestaciones de la misma son multisistemicas, es decir que afectan a diversos órganos y por tanto han de intervenir diversos especialistas. En el Hospital Germans Trias i Pujol, con la colaboración del Instituto Catalán de Oncología (ICO)-Badalona y el Instituto de Medicina Predictiva y Personalizada del Cáncer, y grácias a la voluntariedad de diversos profesionales, se ha creado la Unidad de Atención Integral de la NF 2. [More]

---

Nueva conferencia: El niño con Neurofibromatosis, Características, Estrategias y Recursos. Sábado 12 de mayo de 2012

Este monográfico va dirigido especialmente a padres de niños con NF, a personas con NF que estén pensando en tener un hijo, y a los profesionales o al público en general que quiera ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad. En esta conferencia abordaremos los aspectos que rodean la vida de un niño con Neurofibromatosis, de su familia, y de los recursos y estrategias con las que podemos contar. [More]

---

El miércoles 29 de febrero es el día mundial de las Enfermedades Raras

Sigue los actos que se organizan en toda España y en el mundo a través de www.enfermedades-raras.org y www.eurordis.org. [More]

---

Calusura "Genética de las Neurofibromatosis"

Clausura de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011. A cargo de la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, la señora Isabel Calvo García. [More]

---

Segundo coloquio "Genetica de las Neurofibromatosis"

Segundo coloquio de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011 con el Dr. Ignacio Blanco, la Dra. Conxi Lázaro, el doctor Eduard Serra y Lidia León. Modera la doctora María Palacín. [More]

---

Solo teniendo ilusiones es posible ser feliz "Genetica de las Neurofibromatosis"

Lidia León, nuestra luchadora con NF2, también participó en la conferencia, aportando su experiencia propia, su modo de ver la vida y su forma particular de afrontar la enfermedad. En el caso de Lidia, la manifestación de la enfermedad es realmente dura, confinada a una silla de ruedas, sorda, prácticamente ciega y sin poder hablar, además de otras muchas "menudencias". Sin embargo, como otros casos de NF2 que conocemos como el de nuestra fundadora Anna Garriga, ha tenido la voluntad de superar esas dificultades y no ser solamente una persona "normal", sino una persona mejor. [More]

---