La Campanya a Radio TriniJove

El passat dia 28 de Novembre la Natalia Loose de Reus Mare del Max va intervindre en el programa "Inclou-me" de Radio TriniJove conduit per Ana Montoro, Gemma Hermoso i Cristina Paniello [More]

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Proyecto de EURORDIS RareConnect

Desde hace aproximadamente un año, ACNefi participa en el proyecto RareConnect. Las comunidades RareConnect, impulsadas por EURORDIS son comunidades en línea de enfermedades raras que, permiten conectar a la gente que vive con una enfermedad rara en cualquier parte del mundo, conocerse, compartir experiencias y aprender los unos de los otros. [More]

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Vídeo de la cursa infantil de Manlleu

Publicat el vídeo de la cursa infantil de Manlleu per les NF. Publicado el vídeo de la carrera infantil de Manlleu por las NF. [More]

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Introducción al "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con Neurofibromatosis tipo 1"

La Neurofibromatosis 1 en niños, a parte de los problemas físicos que comporta, viene habitualmente acompañada de otros problemas psico-educativos como la discapacidad intelectual (4-8% de los afectados), el TDAH (en el 40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%), y con el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo ello provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niño. [More]

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La Dra. Conxi Lázaro recibe un premio europeo por su trayectoria en investigación clínica y translacional en el campo de la Neurofibromatosis.

La Dra. Conxi Lázaro, Directora de la Unidad de Diagnóstico Molecular del Programa de Cáncer Hereditario ICO-IDIBELL y colaboradora de nuestra asociación ha recibido el prestigioso Theodor Schwann otorgado por la Asociación Europea de Neurofibromatosis. [More]

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Un futuro mejor para los niñ@s afectados de NF1 en migranodearena.org

Nuestros niños con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad que, si no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta y no tendrán la calidad de vida que se merecen [More]

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Marató per relleus de Manlleu

Els diners recaptats a la mini marató es destinaran a la investigació de la neurofibromatosis. [More]

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Felicidades para este 2016 que ahora empieza

Como cada año aprovechamos estas fechas para desearos lo mejor para este año nuevo. Recogida de dinero para la investigación y otras informaciones [More]

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Conferencia 2015. Los equipos multidisciplinares para niños

Después de que el año pasado presentaremos los equipos multidisciplinares para adultos, este año podemos presentar dos equipos que trabajan para los niños, el primero el del hospital de Sant Pau de Barcelona, ??y el segundo el de Sant Juan de Deu de l'Hospitalet que además a sido designado recientemente Centro de Referencia, junto con el Hospital Germans Trias i Pujol en el caso de adultos. Y por otro lado os presentaremos el equipo de la Universidad de Barcelona de "el Pequeño Binding", con una metodología que, junto con otros equipos del mundo, está conseguir resultados espectaculares en el tratamiento de los niños con problemas de aprendizaje. [More]

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Jornada Solidaria per la Neurofibromatosis

A la ciutat de Manlleu, a la comarca d'Osona el proper diumenge 17 de Maig, es celebra una Jornada Solidaria per la Neurofibromatosi, a fi de recaptar diners per la investigació. L'acte es celebrarà al gimnàs Fina de Manlleu, situat al polígon industrial del Verdaguer, que tindrà lloc de les 10 del matí fins a les 2 del migdia. Durant el matí es faran activitats com ara Spinning, Mostra de Dansa, Tallers Infantils, Maquillatge i a les 13:30 es farà una fideuà. El preu de la inscripció és de 10 euros. [More]

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