June 2013
17
Categoria
Publicar en FaceBook Enviar este artículo a otra persona

Celebrada la Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

El pasado sábado 1 de junio de 2013, se celebró en el auditorio de la Casa del Mar de Barcelona la conferencia "Pastillas para la Neurofibromatosis... ¿Medicamento o productos milagro?", con una gran asistencia de público, en el que se trataron temas relativos a los tratamientos de la Neurofibromatosis. [More]
November 2011
22
Categoria
Publicar en FaceBook Enviar este artículo a otra persona

Alta participación en la conferencia: Genética de las Neurofibromatosis

Más de 70 personas entre afectados, familiares y profesionales llenaron las sala donde se celebraba la conferencia "Genética de las Neurofibromatosis", el pasado sábado 19 en la "Casa de Convalescencia" del Hospital de Sant Pau de Barcelona. [More]
March 2011
03
Categoria
Publicar en FaceBook Enviar este artículo a otra persona

Encuentro entre Artur Mas y Lidia León en el Dia Mundial de las ER.

El presidente de la Generalitat de Catalunya, Artur Mas, junto a su esposa Elena Rakosnik, y el conseller de Salud, Boi Ruiz, ha participado en el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que se ha celebrado a la Feria de Barcelona, en Montjuic y ha conversado con la afectada de NF2 Lídia León. [More]
February 2011
01
Categoria
Publicar en FaceBook Enviar este artículo a otra persona

Andres Iniesta prestará su imagen para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Andrés Iniesta, jugador del FC Barcelona, colabora un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) y será la imagen de la nueva Campaña de Sensibilización que la organización esta preparando para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28de febrero). [More]
January 2011
25
Categoria
Publicar en FaceBook Enviar este artículo a otra persona

La Bufanda solidaria.

Una iniciativa asociada a la Marató de TV3. Maria José Sanjuán, miembro de ACNefi, con la colaboración de muchos vecinos de Castellbell i el Vilar, lograron recaudar mas de 3 mil euros para la investigación de enfermades raras. Un ejemplo de solidaridad y de como hacer solidario a todo un pueblo. Aquí tenéis un resumen del acto extraído de la información publicada en TV3 y el periódico Regio 7. [More]