Pastillas para la NF. Video "Reconocimientos". Conxi Lázaro y Anna Ravella

Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", Conxi Lázaro y Anna Ravella recibieron los reconocimientos habituales de la asociación por su destacada y continuada labor en el campo de la investigación de las NF. La doctora Conxi Lázaro es bióloga y Jefe de la Unidad de Diagnóstico Molecular, Programa de Cáncer Hereditario, Laboratori de Recerca translacional del Institut Català d'Oncologia. La doctora Anna Ravella es dermatóloga y trabaja en el Hospital de la Cruz Roja. [More]

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Conferencia: Pastillas para la NF. Vídeo "Investigación y desarrollo de medicamentos". Fernando Royo

Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", Fernando Royo, presidente de la fundación Genzyme, nos habló de la investigación y desarrollo de medicamentos (de uso general y huérfanos). [More]

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Conferencia: Pastillas para la NF. Vídeo "Terapia génica en las enfermedades raras". Mercè Pineda

Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", Mercè Pineda, neuropediatra nos habló de la terapia genica en las enfermedades raras. [More]

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Conferencia: Pastillas para la Neurofibromatosis. Vídeo bienvenida. Pere Culell.

La primera intervención de la conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", correspondió al Doctor Pere Culell, secretario de política social y ciudadana de ERC, quien nos dio la bienvenida. [More]

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Celebrada la Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

El pasado sábado 1 de junio de 2013, se celebró en el auditorio de la Casa del Mar de Barcelona la conferencia "Pastillas para la Neurofibromatosis... ¿Medicamento o productos milagro?", con una gran asistencia de público, en el que se trataron temas relativos a los tratamientos de la Neurofibromatosis. [More]

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Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

Sábado 1 de Junio de 2013 La Neurofibromatosis, como otras enfermedades minoritarias, no tiene un tratamiento farmacológico específico. Nos han querido hacer creer que, en nuestra sociedad, hay respuesta médica para todo, y si no la hay, es que está a punto de aparecer. Pero esto no siempre es cierto, especialmente en el caso de las Enfermedades Raras. Concretamente en la nuestra, no tenemos ningún tipo de medicamento que, ni tan sólo, palie el sufrimiento de tantas y tantas familias. [More]

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Campaña de apoyo a la investigación

Para ti esto es sólo un tapón... Para ellos es una brizna de esperanza. Con este lema, ACNefi pone en marcha una campaña de recogida de tapones a fin de poder contribuir a la investigación de las Neurofibromatosis. [More]

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Nueva conferencia: El niño con Neurofibromatosis, Características, Estrategias y Recursos. Sábado 12 de mayo de 2012

Este monográfico va dirigido especialmente a padres de niños con NF, a personas con NF que estén pensando en tener un hijo, y a los profesionales o al público en general que quiera ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad. En esta conferencia abordaremos los aspectos que rodean la vida de un niño con Neurofibromatosis, de su familia, y de los recursos y estrategias con las que podemos contar. [More]

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Calusura "Genética de las Neurofibromatosis"

Clausura de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011. A cargo de la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, la señora Isabel Calvo García. [More]

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Solo teniendo ilusiones es posible ser feliz "Genetica de las Neurofibromatosis"

Lidia León, nuestra luchadora con NF2, también participó en la conferencia, aportando su experiencia propia, su modo de ver la vida y su forma particular de afrontar la enfermedad. En el caso de Lidia, la manifestación de la enfermedad es realmente dura, confinada a una silla de ruedas, sorda, prácticamente ciega y sin poder hablar, además de otras muchas "menudencias". Sin embargo, como otros casos de NF2 que conocemos como el de nuestra fundadora Anna Garriga, ha tenido la voluntad de superar esas dificultades y no ser solamente una persona "normal", sino una persona mejor. [More]

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