November 2016
28
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La Campanya a Radio TriniJove

El passat dia 28 de Novembre la Natalia Loose de Reus Mare del Max va intervindre en el programa "Inclou-me" de Radio TriniJove conduit per Ana Montoro, Gemma Hermoso i Cristina Paniello [More]
September 2016
29
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La Campanya a RAC1

El passat dia 21 de setembre, l'Anna Gutierrez de Manlleu mare d'un nen afectat de NF1, va intervindré al programa de RAC1 "Tot és possible" conduit per la Elisenda Camps. [More]
July 2012
10
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Reportaje sobre Pilar Quer

Reportaje realizado por un grupo de estudiantes de periodismo sobre la persona de Pilar Quer, presidenta de ACNefi, durante el invierno del 2011. [More]
June 2011
05
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Programa "En Movimiento" sobre Enfermedades Raras

¿Cuál es la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras? Lo descubrimos en el programa "En movimiento" con junto al actor Felix Gómez. Se consideran 'raras' por su baja incidencia (la sufren como máximo cinco de cada 10.000 personas), entre las que se incluye la Neurofibromatosis o el síndrome de fatiga crónica. [More]
May 2011
25
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Scully Marathon 2003

Reportaje realizado por Barcelona Televisión, en el que se muestran varias de las actividades realizadas con motivo de la "Scully Marathon" celebrada el 2003. [More]
May 2011
23
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En 1999 se celebró la primera jornada de las NF

Seguimos publicando material de archivo de la asociación. El 16 de enero de 1999, ACNefi celebró su primer acto público. Por primera vez en España se celebraba una conferencia para hablar de las neurofibromatosis, en las que participaran tanto afectados, familiares y profesionales. [More]
May 2011
19
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En directo, La Neurofibromatosis.

Corto realizado por Televisió de Catalunya, en el que se sigue el día a día de una persona afectada por la Neurofibromatosis 1, Pilar Quer, y se entrevista a la investigadora en NF, la Dra. Conxi Lázaro. [More]
February 2011
15
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Con neurofibromatosis y sin complejos

Lidia León es sordo-ciega pero, por su apretada agenda, nadie lo diría. Ha aprendido a encajar los golpes de la vida con optimismo y, gracias a su abrumadora vitalidad, se ha convertido en la mejor representante de los enfermos de neurofribomatosis II. Por eso es la primera mujer sordo-ciega en publicar un libro y pronto estrenará el segundo. [More]

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