En directo, La Neurofibromatosis.

Corto realizado por Televisió de Catalunya, en el que se sigue el día a día de una persona afectada por la Neurofibromatosis 1, Pilar Quer, y se entrevista a la investigadora en NF, la Dra. Conxi Lázaro. [More]

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Manifestaciones cutáneas de la NF1 y NF2

Con el ánimo de ir recuperando la información multimedia de la que dispone la asociación, ahora os ofrecemos el montaje de la conferencia de la doctora Anna Ravella en el 2005 sobre las "Manifestaciones cutáneas de la NF1 y la NF2". [More]

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Present i futur de les malalties minoritàries. Del laboratori a la consulta

Què en sabem de les malalties minoritàries? Quines diferències tenen respecte a les malalties comunes? Quin paper juguen els investigadors, els metges i les associacions que dediquen els seus esforços a combatre-les? Aquestes són algunes de les qüestions que sortiran a debat el dimarts 31 de maig a les 19.00 a l'auditori del Campus de la Comunicació de la Universitat Pompeu Fabra a l'acte titulat "Present i futur de les malalties minoritàries. Del laboratori a la consulta". [More]

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Un consorcio internacional contra las enfermedades raras

EEUU y la UE lanzan un consorcio internacional para investigar las enfermedades raras, que afectan a unos tres millones de personas en España. Apenas 50 de las más de 6.000 patologías olvidadas tienen cura. [More]

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Celebrado el VI Congreso de la Sociedad Catalano-Balear de Psicología

El pasado 6 y 7 de Mayo del 2011, se celebró en el Auditorio de la Facultad de Psicología de la Universidad de las Islas Baleares el "VI Congreso de la Sociedad Catalano-Balear de Psicología de la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Cataluña y de Baleares". Este congreso está acreditado por 10 universidades y tiene el Reconocimiento de Interés Sanitario del Instituto de Estudios de la Salud de la Generalitat de Catalunya. [More]

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Se superan las previsiones en la recogida de muestras de NF1

Los pasados días 3 y 4 de Mayo en la Unidad de Consejo Genético de l'Institut Català d'Oncología, se efectuó una recogida de muestras de sangre de afectados por la NF1 en el marco de un proyecto de investigación dirigido por el Dr. Ignacio Blanco. Se superaron las previsiones, ya que en los dos días no fue posible convocar a toda la gente que había solicitado colaborar. [More]

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Recogida de muestras para la investigación en Neurofibromatosis 1.

Los próximos días 3 y 4 de Mayo en la Unidad de Consejo Genético de l'Institut Català d'Oncología (Hospital Duran y Reynals, Hospitalet, Barcelona), se llevará a cabo una recogida de muestras dentro del proyecto dirigido por el Dr. Ignacio Blanco "Construyendo los cimientos para un mayor conocimiento de la Neurofibromatosis TIPO1 y un manejo individualizado de los pacientes". Esta recogida se llevará a cabo en colaboración con la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. [More]

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El documental sobre las Neurofibromatosis supera las 15.000 reproducciones

El documental producido por ACNefi ha alcanzado las 15775 reproducciones y 425 descargas. [More]

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Vota a Iniesta. Un click cada día y ayudarás a las personas con enfermedades raras

CON UN CLICK AL DÍA, HACES POSIBLE MIS SUEÑOS
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Coloquio sobre Enfermedades Raras en La 2

En España, se estima que las padecen tres millones de personas. Las asociaciones de afectados piden más investigación para conseguir curar estas enfermedades o, por lo menos, para mejorar los tratamientos.
Coloquio entre Isabel Calvo, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras; Mercè Bellavista, Presidenta de la Asociación Catalana X frágil; Francesc Palau, Director científico del consorcio público Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras; y Josep Torrent-Farnell, representante español en el comité europeo que evalúa los medicamentos. [More]

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