February 2011
15
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La totalidad del Senado con las Enfermedades Raras

La totalidad de los grupos parlamentarios del Senado presentará una moción para apoyar a las personas con enfermedades raras, que será aprobada en el Pleno del próximo 23 de febrero. Así lo han confirmado hoy en Madrid varios senadores durante la presentación de la campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes. [More]
February 2011
07
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Adhesión a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades

Ante la falta de equidad y de igualdad de oportunidades que los afectados y familiares de Enfermedades Raras suelen padecer, además de padecer las consecuencias de su propia enfermedad, FEDER quiere aprovechar la oportunidad del día mundial para denunciar este estado de cosas. A este fin os pedimos a todos, afectados, familiares y amigos que os adherías a esta declaración para luchar contra esta injusticia, mediante el link que encontrareis en el pié del artículo. [More]
February 2011
01
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Andres Iniesta prestará su imagen para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Andrés Iniesta, jugador del FC Barcelona, colabora un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) y será la imagen de la nueva Campaña de Sensibilización que la organización esta preparando para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28de febrero). [More]
January 2011
22
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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde hace 4 años el 29 de Febrero se viene celebrando en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Los años que no son bisiestos esta celebración se traslada al día 28, aunque los actos más populares se reservan para el domingo anterior. [More]
January 2011
21
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Registro de Enfermedades Raras

Hemos recibido desde el Instituto de Salud Carlos III la petición de colaborar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Este proyecto es indispensable para avanzar en el conocimiento y tratamiento de nuestras patologías, ya que los investigadores tendrán un registro donde acudir para recabar datos objetivos de los afectados. [More]