Dissabte 1 de Juny de 2013
La Neurofibromatosis, com d’altres malalties minoritàries, no te un tractament farmacològic específic.
Ens han volgut fer creure que, a la nostra societat, hi ha resposta mèdica per tot, i si no hi es, es que està a punt de aparèixer. Però això no sempre es cert, especialment en el cas de les Malalties Rares. Concretament en la nostra, no tenim cap mena de medicament que, tan sols, pal•liï el sofriment de tantes i tantes famílies.
Amb tot, a Internet podem trobar múltiples tractaments “recomanats” per la NF, amb més o amb menys base científica o pseudo-cientifica.
- Son útils i certs els tractaments basats en “factors de transferència”?, o en el pol•len de determinada planta collida en un país concret?, o els que ja s’utilitzen per evitar el creixement de tumors d’altres patologies?. Quines garanties tenen el medicaments que podem trobar per Internet?
- Els investigadors estan interessats en les NF?. S’està fent alguna cosa per arribar a alguna solució?.
- I la industria farmacèutica?. S’interessa per les malalties minoritàries?. Com treballen?.
- Per que serveix un assaig clínic?. Podem participar perquè ens curin la nostra malaltia?
- Si aquí no ens donen cap solució, podem fer un tractament en una clínica del estranger on, de ben segur, ens curaran?.
- Quins son els projectes reals que en aquest moment s’estan duen a terme aquí a l’entorn de les NF?. Podem contribuir d’alguna manera?
- Es pot aprendre a lluitar contra l’angoixa i el patiment que aquesta situació comporta?
A la propera conferència, els experts intentaran contestar-nos a aquestes i d’altres preguntes sobre el futur de la nostra malaltia, i per tant el nostre. Per a això aquest nou cicle de conferències no s'enfoca únicament amb el propòsit de donar resposta a les nostres preguntes, sinó, a més, impartir els coneixements necessaris perquè siguem capaços d’entendre les circumstancies i prendre decisions amb ple coneixement de causa.
Participants:
Pere Pere Culell: Secretari de política social i ciutadana de Esquerra Republicana de Catalunya
Mercè Pineda: Neuropediatra del Centre Mèdic del Hospital de SJD i Clínica Teknon
Fernando Royo: President de la fundació Genzyme. Expresident de Genzime. Expresident de la associación de Bioempresas.
Ignacio Blanco: Coordinador assistencial de las Unitats de Consell Genètic de l’Institut Català d’Oncologia y membre del Grup de Investigació en Neurofibromatosis del ICO-IMPPC
Montserrat Aiger: Psicòloga. Professora de la Universitat de Barcelona, al Departament de Psicologia Social. Psicòloga al Centre d'atenció Primària de Sant Andreu
Jordi Solano: pare d’un nen amb NF amb complicacions de caràcter oncològic.
Conxi Lázaro: Cap de la Unitat de Diagnòstic Molecular, Programa de Càncer Hereditari, Laboratori de Recerca translacional, Institut Català d'Oncologia
Programa:
9:30 Recepció i entrega de documentació
10:00 Benvinguda a càrrec del Sr. Pere Culell (Secretari de política social i ciutadana de Esquerra Republicana de Catalunya)
10:10 Introducció a la conferència a càrrec d’ACNefi
10:30 Mercè Pineda. “Teràpia gènica en les malalties minoritàries”
11:00 Fernando Royo. “La industria farmaceutica y las enfermedades raras.”
11:30 Descans i Cafè
12:00 Entrega de reconeixements a Conxi Làzaro i a Anna Ravella per la seva trajectòria en la investigació de les NF.
12:05 Ignacio Blanco. “Tractament en Neurofibromatosis. Mites y realitats”
12:35 Montserrat Aiger. “La Resiliència en la NF”
13:05 Els protagonistes, Jordi Solano pare d’un nen amb NF explicarà la seva experiència
13:15 Taula rodona oberta al públic. Modera Conxi Lázaro
13:55 Cloenda
On?
Auditori de la Casa del Mar
Carrer Albareda 1, Barcelona (08004)
Metro: Paral·lel Línea 2 i Línea 3
Bus: 20, 21, 36, 57, 64, 91, 121, 157
Dissabte 1 de Juny del 2013
Hi ha servei de ludoteca pels més petits (avisar).
L'acte es gratuït. Confirmeu la assistència a: http://www.acnefi.org/catala/inscripcio.htm,
al correu info@acnefi.org o al telèfon 617015491.
