Benvolguts,
Com cada any aprofitem aquestes dates per desitjar-vos el millor per aquest any nou.
Des de fa uns temps, entre d’altres activitats, recaptem diners per destinar-los a la “Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) per contribuir econòmicament amb l’equip que investiga sobre les Neurofibromatosis. Aquest equip està format per investigadors de diversos hospitals de Catalunya, forma part de grup de equips d’investigació d’aquesta malaltia que es coordinen a nivell mundial i que han mantingut una activitat continuada en la investigació de les NF al llarg dels anys.
Per la nostra associació això es una garantia de la professionalitat i la seriositat del treball que s’està desenvolupant. Per això hem decidit que, en aquests temps en que en el nostre país es tan difícil de trobar recursos per la recerca mèdica, especialment en l’àmbit de les malalties anomenades poc freqüents o “Rares”, calia que el conjunt d’afectats prengués part activa per empènyer la investigació de les NF.
D’aquesta manera, amb la recollida de taps, les activitats a diversos pobles i algunes aportacions personals, aquest any hem pogut ingressar al voltant de 14.000 euros que, si be no es una quantitat gran pels requeriments de la investigació, si que aporta el nostre granet de sorra per assolir la cura, o al menys la pal·liació, de les NF.
Si voleu col·laborar en aquest projecte econòmicament, recollint taps o organitzant activitats cal que us adreceu a info@acnefi.org, al nostre correu postal, o al telèfon de la Pilar 617 015 491.
També us volem recordar que a finals de maig o principis de Juny celebrarem una nova conferència, en aquesta ocasió sobre la investigació de les NF, en la qual es possible que hi hagin novetats interessants. Estigueu pendents de la web.
Per últim recordar-vos novament que si teniu correu electrònic ens el comuniqueu a fi de poder tenir una comunicació més àgil (i econòmica) amb vosaltres, i que si no voleu rebre més informació nostra només cal que ens ho comuniqueu a través dels mitjans indicats més amunt.
Pilar Quer Sopeña
Presidenta de l’Associació Catalana de les Neurofibromatosis
P.D. Us demanem disculpes pel retard en fer-vos arribar aquesta felicitació, però el nostre col·laborador Francesc Valenzuela ho ha hagut de fer des del Hospital on s’està recuperant d’un petit infart cerebral.
