September 2016
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Introducción al "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con Neurofibromatosis tipo 1"

Imatge de la campanya "ens movem per la neurofibromatosis"La Neurofibromatosis 1 en niños, a parte de los problemas físicos que comporta, viene habitualmente acompañada de otros problemas psico-educativos como la discapacidad intelectual (4-8% de los afectados), el TDAH (en el 40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%), y con el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo ello provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niño.

Imagen de un niño con dificultades para estudiarActualmente parte de esta problemática viene siendo tratada con fármacos, pero al dejar de administrar estos también pueden cesar sus efectos. Por el momento existen guías y algunos métodos para tratar estos diversos problemas, con técnicas de intervención psicoeducativa, pero no existe una metodología que se aplique específicamente en casos de NF. Además cada caso es distinto, lo cual complica aún más hallar un posible tratamiento. Aún así los problemas psicoeducativos son de los pocos asociados a la NF1 que pueden ser tratados con resultados óptimos.

Recientemente el Hospital de Sant Joan de Deu de Esplugues de Llobregat y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona han presentado, en colaboración, un proyecto de Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con Neurofibromatosis tipo 1. Se trata de un proyecto de investigación a tres años con una muestra de niños afectados por la NF1, que tendrá por objeto estudiar estos problemas neurocognitivos y hallar las mejores intervenciones en cada caso. El objetivo final es desarrollar una metodología que sea eficaz para atajar estos problemas.

A tratarse de un estudio de investigación, es indispensable comprobar su eficacia de forma objetiva. Por ello es necesario que se trabaje con un grupo de afectados a los que se les realizará un estudio y tratamiento posterior, y paralelamente con otro grupo “de control” de afectados, elegido al azar, a los que se les realizará el estudio, pero que no recibirán ningún tratamiento, sirviendo este grupo de medida para evaluar los resultados. Posteriormente los niños del grupo de control podrán participar en el próximo grupo de tratamiento.

La selección de los participantes se hará con criterios estrictos para garantizar que el estudio no quede “enmascarado” por otros problemas que pueda tener el niño o por medicamentos que puedan alterar los resultados. Del mismo modo se escogerán afectados del área de influencia de estos hospitales a fin de simplificar el tratamiento y reducir costes. No obstante una vez finalizado el estudio estos métodos quedarán a disposición de la comunidad de afectados de las NF, con lo cual cualquier institución que lo desee podrá utilizarlos.

La particularidad de esta metodología es que pretende intervenir, no únicamente sobre el sujeto sino, sobre los ambientes en más habituales que es donde otros métodos fallan, la escuela y la familia, educando a maestros y padres sobre el manejo conductual del niño.

Tal y como lo presentan sus autores, sus objetivos son los siguientes:

 

  • Evaluar y definir el fenotipo cognitivo y conductual de una muestra de pacientes con NF1, con el fin de saber cuáles son los procesos cognitivos primarios que interfieren en el rendimiento académico de estos pacientes.
  • Realizar una intervención precoz de las dificultades objetivadas orientada a tres modalidades:
    • Al propio paciente:
      • Autoinstrucciones, planificación, control atencional, grafismo, lectura, comprensión lectora y cálculo, entre otras. 
    • Asesoramiento a los padres en el manejo conductual
    • Asesoramiento escolar de los programas individuales a aplicar en el aula

 

Así pues nuestro objetivo principal es el de reducir los déficits neurocognitivos que impiden el funcionamiento adecuado del paciente en su vida diaria (memoria, atención, lenguaje, funciones ejecutivas, funciones visoespaciales y/o motricidad), con el fin de favorecer la autonomía del menor, socialización e integración del paciente a su entorno.

Paralelamente, nos proponemos establecer un fenotipo cognitivo de la muestra de pacientes de NF1.

Ver la memoria del proyecto

CrowdfundingEn este momento, un grupo de padres en colaboración con ACNefi, están liderando la recogida de donativos a través de un proyecto de crowdfunding. La acción desinteresada de este grupo de padres (no pueden saber si su hijo participará en el estudio, ni si lo hará en el grupo de tratamiento o en el de control) contribuirá a desarrollar una metodología que, en un futuro cercano, beneficiará a todos los niños afectados de NF1. Podéis contribuir a la financiación del proyecto en migranodearena.org.

Podeis contribuir a la financiación del proyecto en migranodearena.org