Hemos recibido desde el Instituto de Salud Carlos III la petición de colaborar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Este proyecto es indispensable para avanzar en el conocimiento y tratamiento de nuestras patologías, ya que los investigadores tendrán un registro donde acudir para recabar datos objetivos de los afectados.
Presentación
El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) es un organismo público de investigación y de apoyo científico de carácter nacional que tiene la responsabilidad de fomentar la investigación en biomedicina y ciencias de la salud. Acoge al CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) y ha iniciado el Registro de Enfermedades Raras en España. Este proyecto ha sido reclamado repetidas veces desde nuestra asociación y desde todos los sectores (asociaciones, profesionales, ámbitos sociales, etc), y cuya necesidad ha quedado patente a lo largo de estos años y que figura como recomendación en el documento de la Ponencia del Senado, en el documento de los planes europeos para enfermedades raras, así como también entre las propias recomendaciones de FEDER y EURORDIS.
Este Registro es un censo que está dirigido a todos los pacientes con enfermedades raras en España sin excepción, en el que se recogerá la información referente a datos personales de los pacientes así como datos referidos al desarrollo y evolución de la enfermedad que padecen.
El objetivo del Registro consiste en desarrollar y mantener actualizado un censo, fiable y lo más completo posible, de pacientes que padezcan una enfermedad rara para poder desarrollar una investigación de mayor calidad y validez.
El registro es útil para conocer aspectos detallados de cada enfermedad, facilitar la investigación y disponer de datos concretos para definir políticas de Salud Pública.
Es muy importante la participación de todos los afectados, ya que contando con el mayor número de personas afectadas por una enfermedad concreta se podrá conocer y evaluar el diagnóstico, los tratamientos y todas las consecuencias de esa enfermedad.
Por el hecho de de pertenecer al registro se contribuye al conjunto de la información y de las investigaciones de su nuestra enfermedad, se participa en estudios desde el propio ordenador de casa, se pueden ver resultados colectivos de los mismos y disponer de información de la enfermedad, nuevos hallazgos, tratamientos, etc. que irán incorporándose a la página Web según se vaya perfeccionando el sistema.
El ISCIII se ofrece para ayudar a aquellas personas que por las condiciones de su enfermedad no puedan hacerlo personalmente y aquellos que no tengan los medios informáticos para solicitar su inclusión en el Registro. La persona de contacto es Ángela Almansa correo electrónico: aalmansa@isciii.es y el teléfono 91-8222050.
Hay que resaltar que la confidencialidad está garantizada por el cumplimiento de las normas de la Agencia Española de Protección de Datos, porque los proyectos de investigación deben ser aprobados por un comité de Ética y porque losinvestigadores que trabajen con esta información no podrán tener acceso a los datos personales de los afectados.
Para efectuar la inscripción al registro, se necesitan los Datos personales (nombre, apellidos, etc) un informe médico en el que figure el diagnóstico de la enfermedad que padece y remitir firmado un consentimiento informado que ellos mismos subministrarán.
La solicitud para inscribirse en el Registro se puede hacer a través de la página https://registroraras.isciii.es. Solamente con vuestra colaboración en este Registro Nacional podremos avanzar en el diagnóstico, conocimiento y tratamiento de las Neurofibromatosis. De todas formas si ya habías participado con anterioridad en el registro del ISCII, no es necesario que os volváis a inscribir.
En los links que hay a continuación se incluye la presentación del Registro y la documentación oportuna por si se quiere descargar para formalizar la inscripción por correo. Queremos recordar que este registro va solo dirigido a España.
Archivos
Presentacion del Registro ER.pdf (1,79 mb)
FICHA de Recogida de datos con Información del Registro.doc (56,00 kb)
Consentimiento Informado.pdf (27,38 kb)
