Resumen del trabajo realizado en la Conferencia Europlan. Más de 120 expertos incluidos miembros de asociaciones analizando con la lupa europea la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras
La Conferencia Europlan que se organizó el pasado mes de noviembre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) ya ha dado sus primeros frutos. El objetivo era garantizar y asegurar la transferencia de las recomendaciones emitidas por la CE en la Estrategia Nacional de ER.
Para ello, más de 120 expertos trabajaron durante 2 meses analizando la Comunicación y Recomendación de la Unión Europea y presentando propuestas concretas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras a corto, medio y largo plazo. Dichos expertos, fueron divididos en 9 grupos de trabajo que analizaron al detalle la Estrategia Nacional de ER y las directrices emitidas desde Europa. En dos de estos grupos participaban miembros de nuestra asociación.
ACNefi participó en el grupo de "Información y Formación en ER" y en el de "Servicios Sociales y líneas de ayuda para las enfermedades raras"
A continuación os trasladamos las presentaciones con las conclusiones tal y como se reflejaron en la jornada de Europlan. Además, FEDER está trabajando en la realización de un documento único que recoja todas estas conclusiones y que pueda ser un punto de referencia para todas las reivindicaciones del colectivo. Dicho documento lo difundiremos en el marco de la Campaña de Sensibilización anual que la federación organiza durante los meses de enero, febrero y marzo.
CONCLUSIONES DE CADA GRUPO DE TRABAJO
- Grupo 1. Gobierno y monitorización del Plan de Acción (370,78 kb)
- Grupo 2. Definición, codificación y registros nacionales de ER (187,10 kb)
- Grupo 3. Información y Formación en ER (119,43 kb)
- Grupo 4. Investigación en Enfermedades Raras (68,87 kb)
- Grupo 5. Centros, Servicios y Unidades de Referencia (147,31 kb)
- Grupo 6. Modelo asistencial para las Enfermedades Raras (98,33 kb)
- Grupo 7. Medicamentos Huérfanos (101,42 kb)
- Grupo 8. Fortalecimiento y capacitación de los pacientes (327,75 kb)
- Grupo 9. Servicios Sociales y líneas de ayuda para las enfermedades raras (476,89 kb)
