¿Cuál es la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras? Lo descubrimos en el programa "En movimiento" con junto al actor Felix Gómez. Se consideran 'raras' por su baja incidencia (la sufren como máximo cinco de cada 10.000 personas), entre las que se incluye la Neurofibromatosis o el síndrome de fatiga crónica.
La falta de información provoca un retraso considerable en el diagnóstico y hasta que llega, los afectados viven rodeados de incomprensión. El actor de 14 de abril. La República se interesa por quienes padecen estas enfermedades, y visita la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER. Junto a Ana Toribio, estudiante de Derecho, Félix aprende más sobre la labor que esta asociación realiza con los enfermos, a quienes da apoyo psicológico, ayuda material e información.
Tras descubrir el trabajo de la Fundación, Félix y Ana conocen a Lucía, que tiene epidermilisis bullosa, más conocida como piel de mariposa: su piel se quiebra al menor contacto. Vive entre vendas y pomadas, bajo la mirada atenta de su madre, Belén, que vela permanentemente por su salud.
Ir al colegio, jugar con sus hermanas, incluso dormir es una amenaza para su frágil piel. Cada nuevo día es un reto para esta pequeña y su valiente familia, y eso descubre Félix: el coraje, la lucha y la esperanza de quienes sufren una enfermedad rara, e intenta abrir los ojos de la sociedad ante la dura realidad que viven millones de personas como Lucía.
