16è Congrés Europeu sobre Neurofibromatosis

Trobada Internacional de afectats i famílies amb Neurofibromatosis.

Tal i com la majoria de vosaltres ja sabeu, del dia 4 al 7 de setembre, és celebrarà a Barcelona el 16è Congrés Europeu de les Neurofibromatosis. 

Aquest congrés suposa una extraordinària oportunitat per compartir coneixement i experiència amb els majors experts mundials sobre neurofibromatosi així com amb pacients i familiars de tot Europa. És la primera vegada que aquest Congrés se celebra a Espanya. 

    Durant aquests dies es desenvoluparan diferents activitats centrades en les Neurofibromatosis. En concret, en el context del Congrés se celebraran tres reunions: 

  • Una reunió Nacional de treball de professionals de la salut implicats en el procés assistencial dels pacients i famílies amb Neurofibromatosis. L'objectiu d'aquesta reunió és que els professionals sanitaris nacionals puguin consensuar unes guies clíniques tant per Neurofibromatosi tipus 1 com Neurofibromatosi tipus 2. Aquestes guies permetran millorar l'assistència a la vegada que garantiran la justícia i equitat de la mateixa. 
  • Una reunió internacional d'experts per presentar i discutir els últims avenços en l'àrea de les Neurofibromatosis. 
  • Una reunió de pacients i familiars amb especialistes en el maneig clínic de les Neurofibromatosis per presentar els últims avenços en la investigació, el diagnòstic i el maneig clínic d'aquestes patologies.

Estem convençuts que la reunió de pacients i familiars amb els professionals de la salut que es celebrarà el dissabte dia 6 serà un acte molt destacat dins de tot el congrés. Els professionals, tant nacionals com internacionals, més rellevants en l'àrea de les Neurofibromatosis compartiran amb els pacients i les famílies els nous avenços tant en l'àrea clínica com en la del diagnòstic i la investigació. A més, aquesta reunió permetrà compartir experiències amb altres afectats i famílies de la resta d'Espanya i Europa. 

El Comitè Organitzador del Congrés, amb la col·laboració de les diferents associacions de pacients amb Neurofibromatosis, ha realitzat un gran esforç per ajustar al màxim els costos d'organització de la jornada d'afectats i famílies. El cost real per assistent és de 90 €, però les diferents subvencions i esponsorització que hem obtingut (o pensem obtenir) creiem que ens permeten finançar 70 € per participant. D'aquesta manera, totes les persones que vulguin assistir a aquesta reunió, només hauran d'abonar 20 €. Aquest preu inclourà l'assistència a la jornada, el dinar del dissabte, una pausa-cafè i la disposició en tot moment de traducció simultània. 

Ara només falta el més important: la participació de tots vosaltres, pacients i familiars amb Neurofibromatosis!!. La vostra participació és clau per a l'èxit de la jornada.!! 

El programa definitiu de la reunió el podeu trobar a la pàgina web del congrés http://nfbarcelona2014.org/programme_pf.html 

Per inscriure hi ha dues opcions: 

Mascota de ACNefi Ok

Compartir les nostres experiències i coneixements sobre les Neurofibromatosis és la base per avançar en l'afrontament i en la lluita de la malaltia. 

 

Ens veiem a Barcelona!!!!!!!!!!!!