September 2016
29
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Proyecto de EURORDIS RareConnect

Desde hace aproximadamente un año, ACNefi participa en el proyecto RareConnect. Las comunidades RareConnect, impulsadas por EURORDIS son comunidades en línea de enfermedades raras que, permiten conectar a la gente que vive con una enfermedad rara en cualquier parte del mundo, conocerse, compartir experiencias y aprender los unos de los otros. [More]
July 2012
01
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Nueva Unidad de Atención Integral de la NF 2.

La NF2 es una enfermedad mucho menos frecuente que la NF1, y su pronóstico suele ser peor que el de esta, pero como en el caso de la NF1, las manifestaciones de la misma son multisistemicas, es decir que afectan a diversos órganos y por tanto han de intervenir diversos especialistas. En el Hospital Germans Trias i Pujol, con la colaboración del Instituto Catalán de Oncología (ICO)-Badalona y el Instituto de Medicina Predictiva y Personalizada del Cáncer, y grácias a la voluntariedad de diversos profesionales, se ha creado la Unidad de Atención Integral de la NF 2. [More]

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May 2011
19
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En directo, La Neurofibromatosis.

Corto realizado por Televisió de Catalunya, en el que se sigue el día a día de una persona afectada por la Neurofibromatosis 1, Pilar Quer, y se entrevista a la investigadora en NF, la Dra. Conxi Lázaro. [More]
May 2011
14
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Manifestaciones cutáneas de la NF1 y NF2

Con el ánimo de ir recuperando la información multimedia de la que dispone la asociación, ahora os ofrecemos el montaje de la conferencia de la doctora Anna Ravella en el 2005 sobre las "Manifestaciones cutáneas de la NF1 y la NF2". [More]
April 2011
07
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El documental sobre las Neurofibromatosis supera las 15.000 reproducciones

El documental producido por ACNefi ha alcanzado las 15775 reproducciones y 425 descargas. [More]
March 2011
03
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Encuentro entre Artur Mas y Lidia León en el Dia Mundial de las ER.

El presidente de la Generalitat de Catalunya, Artur Mas, junto a su esposa Elena Rakosnik, y el conseller de Salud, Boi Ruiz, ha participado en el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que se ha celebrado a la Feria de Barcelona, en Montjuic y ha conversado con la afectada de NF2 Lídia León. [More]
February 2011
15
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Con neurofibromatosis y sin complejos

Lidia León es sordo-ciega pero, por su apretada agenda, nadie lo diría. Ha aprendido a encajar los golpes de la vida con optimismo y, gracias a su abrumadora vitalidad, se ha convertido en la mejor representante de los enfermos de neurofribomatosis II. Por eso es la primera mujer sordo-ciega en publicar un libro y pronto estrenará el segundo. [More]

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