September 2016
02
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Luis Enrique se mueve por dar a conocer una dura enfermedad

El técnico se solidariza con los enfermos de neurofibromatosis y promueve su investigación [More]
February 2015
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Concierto solidario de La Locomotora Negra

La Locomotora Negra ofrece un concierto solidario en favor de nuestra asociación y de la investigación de las Neurofibromatosis. [More]
December 2012
27
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Campaña de apoyo a la investigación

Para ti esto es sólo un tapón... Para ellos es una brizna de esperanza. Con este lema, ACNefi pone en marcha una campaña de recogida de tapones a fin de poder contribuir a la investigación de las Neurofibromatosis. [More]
June 2011
05
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Programa "En Movimiento" sobre Enfermedades Raras

¿Cuál es la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras? Lo descubrimos en el programa "En movimiento" con junto al actor Felix Gómez. Se consideran 'raras' por su baja incidencia (la sufren como máximo cinco de cada 10.000 personas), entre las que se incluye la Neurofibromatosis o el síndrome de fatiga crónica. [More]
May 2011
25
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Scully Marathon 2003

Reportaje realizado por Barcelona Televisión, en el que se muestran varias de las actividades realizadas con motivo de la "Scully Marathon" celebrada el 2003. [More]
May 2011
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También en Facebook y Twitter

Como queremos aprovechar al máximo las posibilidades de las nuevas tecnología, y apostar por ellas, ahora también estamos en las redes sociales Facebook y Twitter. [More]
March 2011
22
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February 2011
01
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Andres Iniesta prestará su imagen para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Andrés Iniesta, jugador del FC Barcelona, colabora un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) y será la imagen de la nueva Campaña de Sensibilización que la organización esta preparando para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28de febrero). [More]
January 2011
25
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La Bufanda solidaria.

Una iniciativa asociada a la Marató de TV3. Maria José Sanjuán, miembro de ACNefi, con la colaboración de muchos vecinos de Castellbell i el Vilar, lograron recaudar mas de 3 mil euros para la investigación de enfermades raras. Un ejemplo de solidaridad y de como hacer solidario a todo un pueblo. Aquí tenéis un resumen del acto extraído de la información publicada en TV3 y el periódico Regio 7. [More]