September 2016
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Proyecto de EURORDIS RareConnect

Desde hace aproximadamente un año, ACNefi participa en el proyecto RareConnect. Las comunidades RareConnect, impulsadas por EURORDIS son comunidades en línea de enfermedades raras que, permiten conectar a la gente que vive con una enfermedad rara en cualquier parte del mundo, conocerse, compartir experiencias y aprender los unos de los otros.

Grupo de ayuda

Logo de RareConnectConducido por los propios afectados, RareConnect es un lugar en donde los afectados por una enfermedad rara pueden conectar con otros en cualquier parte del mundo.

Por iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), RareConnect es un entorno seguro donde se respeta la privacidad y donde la información fiable se comparte a través de los representantes, que son pacientes reales. RareConnect es multilingüe, cada participante puede escribir en uno de los idiomas soportados y pedir la traducción de lo escrito por otros integrantes en otros idiomas.

Logo de EURORDISOrientado al afectado

RareConnect es una iniciativa orientada al afectado y sus familiares. Las organizaciones de afectados están asociadas a EURORDIS, una organización internacional, para crear comunidades y para proporcionar moderadores dentro de su red.

Moderadores expertos

Cada comunidad en RareConnect está moderada por una persona que vive con una enfermedad rara y, a su vez, está ligada a un grupo de pacientes de confianza. Además todos los moderadores se entrenan en el manejo de las comunidades en línea y reciben el apoyo diario de un equipo de gestores dentro de la comunidad.

En la actualidad RareConnect mantiene una comunidad de afectados de NF1 y otra de NF2

Sin ánimo de lucro

Somos una organización sin ánimo de lucro, nuestra misión es luchar contra el impacto de las enfermedades raras en las vidas de las personas.

DATA PROTECTION COMPLIANT

La actividad de RareConnect queda declarada dentro del CNiL de la agencia francesa de protección de datos, en conformidad con la Directiva europea sobre la Protección de Datos, y según su implementación dentro de la legislación francesa.

Comunicación segura

Toda la comunicación entre los afectados y los servidores de RareConnect quedará cifrada mediante el sistema de seguridad Secure Socket Layers (SSL) publicado por Thwate. Esto significa que, incluso en las redes públicas, los piratas informáticos no podrán escuchar o capturar datos confidenciales. Por ello para ingresar en RareConnect, las personas deben identificarse, quedando protegida su identidad por la Directiva Europea de protección de Datos

En la actualidad, entre otros, RareConnect mantiene una comunidad de afectados de NF1 y otra de NF2.

Os invitamos a participar en nuestras comunidades en https://www.rareconnect.org/es/community/neurofibromatosis-tipo-1 y en https://www.rareconnect.org/es/community/neurofibromatosis-tipo-2-y-schwannomatosis en donde podeis inscribiros para poder utilizar esta importante herramienta de colaboración entre afectados.