June 2013
21
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Conferencia: Pastillas para la NF. Vídeo "Terapia génica en las enfermedades raras". Mercè Pineda

Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", Mercè Pineda, neuropediatra nos habló de la terapia genica en las enfermedades raras. [More]
June 2013
17
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Celebrada la Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

El pasado sábado 1 de junio de 2013, se celebró en el auditorio de la Casa del Mar de Barcelona la conferencia "Pastillas para la Neurofibromatosis... ¿Medicamento o productos milagro?", con una gran asistencia de público, en el que se trataron temas relativos a los tratamientos de la Neurofibromatosis. [More]
May 2013
06
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Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

Sábado 1 de Junio de 2013 La Neurofibromatosis, como otras enfermedades minoritarias, no tiene un tratamiento farmacológico específico. Nos han querido hacer creer que, en nuestra sociedad, hay respuesta médica para todo, y si no la hay, es que está a punto de aparecer. Pero esto no siempre es cierto, especialmente en el caso de las Enfermedades Raras. Concretamente en la nuestra, no tenemos ningún tipo de medicamento que, ni tan sólo, palie el sufrimiento de tantas y tantas familias. [More]
April 2012
06
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Nueva conferencia: El niño con Neurofibromatosis, Características, Estrategias y Recursos. Sábado 12 de mayo de 2012

Este monográfico va dirigido especialmente a padres de niños con NF, a personas con NF que estén pensando en tener un hijo, y a los profesionales o al público en general que quiera ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad. En esta conferencia abordaremos los aspectos que rodean la vida de un niño con Neurofibromatosis, de su familia, y de los recursos y estrategias con las que podemos contar. [More]
December 2011
20
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Reconocimientos "Genetica de las Neurofibromatosis"

Durante la conferencia "Genética de las Nurofibromatosis" se realizo la entrega de reconocimientos a dos médicos que durante toda su vida han trabajado por las Neurofibromatosis y por dar apoyo a los afectados. [More]
November 2011
22
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Alta participación en la conferencia: Genética de las Neurofibromatosis

Más de 70 personas entre afectados, familiares y profesionales llenaron las sala donde se celebraba la conferencia "Genética de las Neurofibromatosis", el pasado sábado 19 en la "Casa de Convalescencia" del Hospital de Sant Pau de Barcelona. [More]
October 2011
31
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Conferéncia: Genética de las Neurofibromatosis

La medicina clínica nos ha aportado muchos conocimientos en el campo de nuestras patologías. Pero ya desde hace tiempo, es la genética la que nos podrá aportar soluciones al problema. En esta conferencia averiguaremos "el estado del arte" en cuanto a las NF. Además contaremos con el testimonio de Lídia, una luchadora con NF2. [More]
February 2011
01
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Neurofibromatosis tipo 1 en la infancia

La Neurofibromatosis tipo 1 o enfermedad de Von Rechlinhausen es la más común de los síndromes neurocutáneos . Para el diagnóstico se precisan dos de los siguientes criterios: manchas café con leche, nódulos de Lisch, pecas axilares (freckling), glioma de nervio óptico, lesiones óseas y familiares afectos de primer grado. Se hereda de forma autosómica dominante, siendo frecuentes las mutaciones espontáneas (30%-50%). En este artículo se presentan los resultados de un estudio retrospectivo. Este artículo se publicó en la revista ACNefi informa número 7 año 2003. Dado su interés documental lo reproducimos en este blog informativo. [More]