September 2016
12
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Introducción al "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con Neurofibromatosis tipo 1"

La Neurofibromatosis 1 en niños, a parte de los problemas físicos que comporta, viene habitualmente acompañada de otros problemas psico-educativos como la discapacidad intelectual (4-8% de los afectados), el TDAH (en el 40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%), y con el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo ello provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niño. [More]
January 2016
04
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Felicidades para este 2016 que ahora empieza

Como cada año aprovechamos estas fechas para desearos lo mejor para este año nuevo. Recogida de dinero para la investigación y otras informaciones [More]
February 2015
23
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Concierto solidario de La Locomotora Negra

La Locomotora Negra ofrece un concierto solidario en favor de nuestra asociación y de la investigación de las Neurofibromatosis. [More]
May 2013
06
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Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

Sábado 1 de Junio de 2013 La Neurofibromatosis, como otras enfermedades minoritarias, no tiene un tratamiento farmacológico específico. Nos han querido hacer creer que, en nuestra sociedad, hay respuesta médica para todo, y si no la hay, es que está a punto de aparecer. Pero esto no siempre es cierto, especialmente en el caso de las Enfermedades Raras. Concretamente en la nuestra, no tenemos ningún tipo de medicamento que, ni tan sólo, palie el sufrimiento de tantas y tantas familias. [More]
December 2012
27
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Campaña de apoyo a la investigación

Para ti esto es sólo un tapón... Para ellos es una brizna de esperanza. Con este lema, ACNefi pone en marcha una campaña de recogida de tapones a fin de poder contribuir a la investigación de las Neurofibromatosis. [More]
April 2012
06
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Nueva conferencia: El niño con Neurofibromatosis, Características, Estrategias y Recursos. Sábado 12 de mayo de 2012

Este monográfico va dirigido especialmente a padres de niños con NF, a personas con NF que estén pensando en tener un hijo, y a los profesionales o al público en general que quiera ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad. En esta conferencia abordaremos los aspectos que rodean la vida de un niño con Neurofibromatosis, de su familia, y de los recursos y estrategias con las que podemos contar. [More]
December 2011
03
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Presentación de la Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGen)

Acto de presentación de la Sociedad Española de Asesoramiento Genético (SEAGen) que tendrá lugar el día 13 de diciembre a las 19.00h en Barcelona [More]
December 2011
02
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Café científico: ¿Qué sabemos de las Enfermedades Raras?

El próximo 13 de Diciembre se celebrará un Café Científico en que la Sra. Mercedes Pastor, Directora de la Fundación Feder, participará como ponente/moderadora. [More]
November 2011
22
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Alta participación en la conferencia: Genética de las Neurofibromatosis

Más de 70 personas entre afectados, familiares y profesionales llenaron las sala donde se celebraba la conferencia "Genética de las Neurofibromatosis", el pasado sábado 19 en la "Casa de Convalescencia" del Hospital de Sant Pau de Barcelona. [More]
October 2011
31
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Conferéncia: Genética de las Neurofibromatosis

La medicina clínica nos ha aportado muchos conocimientos en el campo de nuestras patologías. Pero ya desde hace tiempo, es la genética la que nos podrá aportar soluciones al problema. En esta conferencia averiguaremos "el estado del arte" en cuanto a las NF. Además contaremos con el testimonio de Lídia, una luchadora con NF2. [More]