May 2017
25
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Proyecto fotográfico sobre la NF

Desde la asociación lo consideramos una manera excelente de visibilizar nuestra enfermedad y dar a conocer parte de su problemática. Ayudarnos y ayudar a los que padecemos la NF. En esta ocasión hay que dar la cara, pero es un buen motivo para hacerlo. [More]

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September 2016
29
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Proyecto de EURORDIS RareConnect

Desde hace aproximadamente un año, ACNefi participa en el proyecto RareConnect. Las comunidades RareConnect, impulsadas por EURORDIS son comunidades en línea de enfermedades raras que, permiten conectar a la gente que vive con una enfermedad rara en cualquier parte del mundo, conocerse, compartir experiencias y aprender los unos de los otros. [More]
September 2016
12
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Introducción al "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con Neurofibromatosis tipo 1"

La Neurofibromatosis 1 en niños, a parte de los problemas físicos que comporta, viene habitualmente acompañada de otros problemas psico-educativos como la discapacidad intelectual (4-8% de los afectados), el TDAH (en el 40- 60%), los trastornos del aprendizaje (30- 65%), y con el déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo ello provoca a menudo problemas en la escuela y de socialización del niño. [More]
September 2016
08
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Un futuro mejor para los niñ@s afectados de NF1 en migranodearena.org

Nuestros niños con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad que, si no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta y no tendrán la calidad de vida que se merecen [More]
August 2016
29
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Programa de Rehabilitación Cognitiva

Existe un gran número de investigaciones que corroboran una disfunción cognitiva en estos pacientes dificultades de aprendizaje que derivan en fracaso escolar y van a condicionar la posterior adaptación a la vida social, académica o laboral. [More]
August 2016
29
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Desarrollo de estrategias terapeúticas personalizadas para los tumores malignos de las vainas de los nervios periféricos: modelos in vivo y farmacogenómica

La identificación de nuevos fármacos para el tratamiento de los tumores malignos derivados de las vainas de los nervios periféricos (MPNST) de manera personalizada comparando tumores esporádicos con tumores MPNST en pacientes con Neurofibromatosis de tipo 1 [More]
May 2011
19
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En directo, La Neurofibromatosis.

Corto realizado por Televisió de Catalunya, en el que se sigue el día a día de una persona afectada por la Neurofibromatosis 1, Pilar Quer, y se entrevista a la investigadora en NF, la Dra. Conxi Lázaro. [More]
May 2011
14
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Manifestaciones cutáneas de la NF1 y NF2

Con el ánimo de ir recuperando la información multimedia de la que dispone la asociación, ahora os ofrecemos el montaje de la conferencia de la doctora Anna Ravella en el 2005 sobre las "Manifestaciones cutáneas de la NF1 y la NF2". [More]
May 2011
06
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Se superan las previsiones en la recogida de muestras de NF1

Los pasados días 3 y 4 de Mayo en la Unidad de Consejo Genético de l'Institut Català d'Oncología, se efectuó una recogida de muestras de sangre de afectados por la NF1 en el marco de un proyecto de investigación dirigido por el Dr. Ignacio Blanco. Se superaron las previsiones, ya que en los dos días no fue posible convocar a toda la gente que había solicitado colaborar. [More]
April 2011
11
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Recogida de muestras para la investigación en Neurofibromatosis 1.

Los próximos días 3 y 4 de Mayo en la Unidad de Consejo Genético de l'Institut Català d'Oncología (Hospital Duran y Reynals, Hospitalet, Barcelona), se llevará a cabo una recogida de muestras dentro del proyecto dirigido por el Dr. Ignacio Blanco "Construyendo los cimientos para un mayor conocimiento de la Neurofibromatosis TIPO1 y un manejo individualizado de los pacientes". Esta recogida se llevará a cabo en colaboración con la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. [More]