July 2013
10
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Conferencia: Pastillas para la NF. Testimonio. Jordi Solano.

Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis.", Jordi Solano (ACNefi) "Testimonio". El sentido testimonio de Jordi Solano que es padre de un niño afectado de NF con complicaciones de carácter oncológico. [More]
June 2013
17
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Celebrada la Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

El pasado sábado 1 de junio de 2013, se celebró en el auditorio de la Casa del Mar de Barcelona la conferencia "Pastillas para la Neurofibromatosis... ¿Medicamento o productos milagro?", con una gran asistencia de público, en el que se trataron temas relativos a los tratamientos de la Neurofibromatosis. [More]
May 2013
06
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Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

Sábado 1 de Junio de 2013 La Neurofibromatosis, como otras enfermedades minoritarias, no tiene un tratamiento farmacológico específico. Nos han querido hacer creer que, en nuestra sociedad, hay respuesta médica para todo, y si no la hay, es que está a punto de aparecer. Pero esto no siempre es cierto, especialmente en el caso de las Enfermedades Raras. Concretamente en la nuestra, no tenemos ningún tipo de medicamento que, ni tan sólo, palie el sufrimiento de tantas y tantas familias. [More]