September 2016
29
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Proyecto de EURORDIS RareConnect

Desde hace aproximadamente un año, ACNefi participa en el proyecto RareConnect. Las comunidades RareConnect, impulsadas por EURORDIS son comunidades en línea de enfermedades raras que, permiten conectar a la gente que vive con una enfermedad rara en cualquier parte del mundo, conocerse, compartir experiencias y aprender los unos de los otros. [More]
February 2012
27
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El miércoles 29 de febrero es el día mundial de las Enfermedades Raras

Sigue los actos que se organizan en toda España y en el mundo a través de www.enfermedades-raras.org y www.eurordis.org. [More]
December 2011
03
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Servicio de Atención Domiciliaria (SAD Respir)

Feder Cataluña junto con la Cruz Roja, ha iniciado un programa de servicios de apoyo para mejorar la conciliación de la vida personal, laboral y familiar del cuidador principal, no profesional, de las personas en situación de dependencia que sufren una Enfermedad Minoritaria. Este servicio será totalmente gratuito. [More]
December 2011
02
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Café científico: ¿Qué sabemos de las Enfermedades Raras?

El próximo 13 de Diciembre se celebrará un Café Científico en que la Sra. Mercedes Pastor, Directora de la Fundación Feder, participará como ponente/moderadora. [More]
June 2011
05
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Programa "En Movimiento" sobre Enfermedades Raras

¿Cuál es la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras? Lo descubrimos en el programa "En movimiento" con junto al actor Felix Gómez. Se consideran 'raras' por su baja incidencia (la sufren como máximo cinco de cada 10.000 personas), entre las que se incluye la Neurofibromatosis o el síndrome de fatiga crónica. [More]
June 2011
03
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Este sábado en La 2, FEDER y el actor Felix Gomez trasladan la realidad de las ER

El protagonista de la serie "La República" participa junto con FEDER en el programa "En Movimiento" que se emitirá el próximo sábado a las 13.00 horas en La 2. El objetivo de este espacio televisivo es conocer de cerca una problemática social de la mano de una persona conocida públicamente. [More]
May 2011
12
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Present i futur de les malalties minoritàries. Del laboratori a la consulta

Què en sabem de les malalties minoritàries? Quines diferències tenen respecte a les malalties comunes? Quin paper juguen els investigadors, els metges i les associacions que dediquen els seus esforços a combatre-les? Aquestes són algunes de les qüestions que sortiran a debat el dimarts 31 de maig a les 19.00 a l'auditori del Campus de la Comunicació de la Universitat Pompeu Fabra a l'acte titulat "Present i futur de les malalties minoritàries. Del laboratori a la consulta". [More]
May 2011
11
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Un consorcio internacional contra las enfermedades raras

EEUU y la UE lanzan un consorcio internacional para investigar las enfermedades raras, que afectan a unos tres millones de personas en España. Apenas 50 de las más de 6.000 patologías olvidadas tienen cura. [More]
March 2011
15
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Coloquio sobre Enfermedades Raras en La 2

En España, se estima que las padecen tres millones de personas. Las asociaciones de afectados piden más investigación para conseguir curar estas enfermedades o, por lo menos, para mejorar los tratamientos.
Coloquio entre Isabel Calvo, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras; Mercè Bellavista, Presidenta de la Asociación Catalana X frágil; Francesc Palau, Director científico del consorcio público Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras; y Josep Torrent-Farnell, representante español en el comité europeo que evalúa los medicamentos. [More]
February 2011
22
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Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Barcelona 27 de febrero.

Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER Delegación Cataluña, la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes y la Fundación Doctor Robert organizan, conjuntamente, un Acto Festivo de Sensibilización y Divulgación el próximo 27 de Febrero. La Jornada tendrá lugar en el Pabellón Corner de la Fira de Barcelona. El horario previsto será de 10:00h. a 14:00h. [More]