February 2012
27
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El miércoles 29 de febrero es el día mundial de las Enfermedades Raras

Sigue los actos que se organizan en toda España y en el mundo a través de www.enfermedades-raras.org y www.eurordis.org. [More]
March 2011
15
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Coloquio sobre Enfermedades Raras en La 2

En España, se estima que las padecen tres millones de personas. Las asociaciones de afectados piden más investigación para conseguir curar estas enfermedades o, por lo menos, para mejorar los tratamientos.
Coloquio entre Isabel Calvo, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras; Mercè Bellavista, Presidenta de la Asociación Catalana X frágil; Francesc Palau, Director científico del consorcio público Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras; y Josep Torrent-Farnell, representante español en el comité europeo que evalúa los medicamentos. [More]
March 2011
03
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Encuentro entre Artur Mas y Lidia León en el Dia Mundial de las ER.

El presidente de la Generalitat de Catalunya, Artur Mas, junto a su esposa Elena Rakosnik, y el conseller de Salud, Boi Ruiz, ha participado en el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que se ha celebrado a la Feria de Barcelona, en Montjuic y ha conversado con la afectada de NF2 Lídia León. [More]
February 2011
22
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Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Barcelona 27 de febrero.

Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER Delegación Cataluña, la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes y la Fundación Doctor Robert organizan, conjuntamente, un Acto Festivo de Sensibilización y Divulgación el próximo 27 de Febrero. La Jornada tendrá lugar en el Pabellón Corner de la Fira de Barcelona. El horario previsto será de 10:00h. a 14:00h. [More]
February 2011
15
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La totalidad del Senado con las Enfermedades Raras

La totalidad de los grupos parlamentarios del Senado presentará una moción para apoyar a las personas con enfermedades raras, que será aprobada en el Pleno del próximo 23 de febrero. Así lo han confirmado hoy en Madrid varios senadores durante la presentación de la campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes. [More]
February 2011
15
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Video oficial de FEDER. Dia Mundial 2011

Nos complace anunciaros que ya tenemos el Video Oficial de Campaña 2011 del Día de las Enfermedades Raras. Es un vídeo que cuenta con el apoyo de Macaco que ha cedido los derechos de autor a FEDER de su canción Mensajes del Agua.
Os invitamos a que veáis el vídeo y lo difundáis a todos vuestros contactos con el objetivo de dar visibilidad y esperanza a las personas con enfermedades raras y a la labor de FEDER y de ACNefi. [More]
February 2011
01
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Andres Iniesta prestará su imagen para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Andrés Iniesta, jugador del FC Barcelona, colabora un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) y será la imagen de la nueva Campaña de Sensibilización que la organización esta preparando para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28de febrero). [More]
January 2011
22
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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde hace 4 años el 29 de Febrero se viene celebrando en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Los años que no son bisiestos esta celebración se traslada al día 28, aunque los actos más populares se reservan para el domingo anterior. [More]